
4月22日讯 据乔治娜姐姐伊万娜向西媒20minutos透露,乔治娜向“哈维的天使”基金会捐赠所需的最后12万欧元,帮助他们从美国引进NEDAMSS疾病的治疗方法。
据介绍NEDAMSS是一种由IRF2BPL基因突变引起的罕见的神经退行性疾病,目前在西班牙共有15名患儿。以9岁的哈维为例,他来自奥维耶多,原本发育正常,直到7岁时病情开始恶化,逐渐丧失语言能力、行动能力和呼吸功能。乔治娜和伊万娜作为“哈维的天使”基金会大使,一直积极参与其中。
上周三,伊万娜赢得《顶级厨师》比赛后,将10万欧奖金捐给了该基金会。伊万娜表示,“哈维的天使”基金会不仅关注哈维,还致力于帮助所有患有NEDAMSS的西班牙儿童。他们的主要目标是从美国引入一种基因疗法,阻止甚至治愈这种疾病。
据伊万娜介绍,引入这种疗法需要150万欧,募捐截止日期为5月7日。幸运的是,乔治娜周二捐赠了剩余所需的12万欧,加上⬅️伊万娜的10万欧奖金,他们已筹集到全部所需资金。得知消息后,伊万娜激动得流下了眼泪,并立即打电话告知了哈维的母亲安娜,共同庆祝这一刻。
不过,尽管已筹集到引进治疗方法所需的资金,但接下来还需支付医院费用等后续开支。⬇️因此,伊万娜计划发起新的慈善活动,继续为这些孩子提供支持。
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